De que maneira a venda dos direitos sobre o Kalydeco transformará o futuro da filantropia

Para que o espírito da Terça-Feira de Doações [nos EUA, a terça-feira seguinte ao Dia de Ação de Graças] se estenda também ao financiamento da pesquisa de remédios, talvez o melhor incentivo seja um medicamento para fibrose cística, mas com algumas advertências. A decisão, em novembro do ano passado, da Cystic Fibrosis Foundation (CFF), uma instituição de caridade de Bethesda, no Estado de Maryland, de vender os direitos de um remédio para uma doença rara do pulmão por US$ 3,3 bilhões, deixa claro a atração por ganhos inesperados por parte de investidores que financiam o desenvolvimento de remédios, mas traz à tona também preocupações e interrogações éticas acerca de possíveis falhas.

Encarregada de descobrir um tratamento para a fibrose cística, um transtorno genético geralmente fatal, a fundação investiu US$ 150 milhões ao longo de 15 anos na Aurora Biosciences, empresa de tecnologia de San Diego, na Califórnia, para o desenvolvimento de um remédio. Durante esse tempo, a Aurora foi comprada pela Vertex, que prosseguiu com a pesquisa em andamento. O remédio, batizado de Kalydeco, conseguiu a aprovação do órgão regulador no início de 2012 e se mostrou eficaz no tratamento de uma população seleta de pacientes. O comprador dos direitos do Kalydeco da CFF atende pelo nome de Royalty Pharma, empresa nova-iorquina que compra propriedades intelectuais e outros direitos associados a remédios.

“Não importa se se trata de uma fundação ou de um investidor de risco, esse é o tipo de benefício que muita gente deseja”, disse Katherina Rosqueta, diretora executiva e fundadora do The Center for High Impact Philanthropy, e também membro adjunto do corpo docente da escola de políticas e práticas sociais da Universidade da Pensilvânia.

“Isto atrai outras empresas para esse mix”, as quais serão encorajadas pela “prova do conceito de que uma coisa como o Kalydeco pode dar certo”, acrescenta Denis Hadjiliadis, diretor do programa de fibrose cística adulta e professor da Faculdade Perelman de Medicina da Universidade da Pensilvânia. Contudo, essas empresas precisam estar preparadas para decepções, advertiu Arthur Caplan, diretor da divisão de ética médica do Centro Médico Langone da Universidade de Nova York. “Muitos falham; muitos não funcionam”, disse ele em relação aos programas de desenvolvimento de remédios. “É uma aposta, sem dúvida.”

Os três especialistas discutiram o caminho a seguir pelas fundações que investem em tratamentos para doenças durante o programa da Knowledge@Wharton na Wharton Business Radio, canal 111, da Sirius XM.

A fibrose cística afeta cerca de 3.000 crianças nos EUA e 70.000 pessoas no mundo todo. O Kalydeco trata uma variante da doença que atinge somente cerca de 1.200 pessoas, ou aproximadamente 4% dos que têm a doença nos EUA. A oportunidade do Kalydeco pode ser muito maior para a Royal Farma. Um remédio combinado do Kalydeco com outros compostos com potencial de tratamento de outros 45% da população afetada aguarda aprovação regulatória, disse Hadjiliadis. Enquanto isso, uma versão da próxima geração, em que há uma combinação de remédios, está em desenvolvimento e promete atender a outros 30% a 40% dos pacientes com fibrose cística, acrescentou.

Caplan previu um aumento no apetite por investimentos resultantes desses empreendimentos. “Era como se as demais fundações estivessem dizendo: ‘Vamos começar a investir em nossas próprias doenças; vamos buscar nos relacionar com start-ups'”, disse. Contudo, Caplan advertiu que é preciso “um pessoal sofisticado para fazer as escolhas certas” em se tratando de remédios, doenças e start-ups. “É preciso muito conhecimento especializado para compreender quais são as boas apostas em uma categoria específica de doença e na filantropia médica”, avaliou Rosqueta. “Esse conhecimento especializado é muito diferente daquilo que você teria de compreender em relação a uma boa aposta, por exemplo, no segmento imobiliário, supondo-se que sua empresa imobiliária fosse financeiramente viável.”

Rosqueta disse que os investimentos em empresas com fins lucrativos, como as start-ups de biotecnologia, são “uma área nova para a maior parte das fundações”. Isso suscita também preocupações com possíveis conflitos em relação às suas responsabilidades fiduciárias no uso dos seus fundos, disse.

Preocupações éticas

Caplan identificou algumas questões éticas no caso das fundações e de outros investidores em empreendimentos semelhantes. Uma delas é o preço do remédio que ajudam a desenvolver. “A fundação pode recuar sob a alegação de que o preço do remédio é caro demais?”, indagou. “Será preciso subsidiar o preço ou brigar com o fabricante para que baixe o preço usando sua alavancagem como se fosse um investidor?”

O acesso ao remédio é outra questão. No caso de uma escassez, decidir quem receberá o remédio pode ser uma questão complicada, disse Caplan. “Todo remédio que aparece nesse tipo de relacionamento não conta, inicialmente, com uma oferta plena; as coisas começam vagarosamente.”

Hadjiliadis disse que quando a CFF fez seu investimento original, seu objetivo era encontrar uma cura para a doença, e não ter ganhos inesperados. “Seja o que for que você faça, não invista de olho no lucro; antes, certifique-se de que esteja atingindo seu objetivo como fundação, que é o de melhorar a vida dos pacientes que v está procurando servir”, disse. “Com isso, se você tiver lucro, essa será uma consequência positiva. Contudo, se não for esse o caso, mesmo assim ainda terá um remédio como o Kalydeco.”

Questões a ponderar

Caplan indagou de que maneira a CFF deve ter refletido se abaixava, ou não, o preço do tratamento com o Kalydeco antes de vender seus direitos. O tratamento custa a cada paciente cerca de US$ 300.000 ao ano, de acordo com alguns relatórios. “É muito importante que a fundação seja transparente neste ponto”, disse. “Nesse modelo de investimento, não se trata de encontrar a cura; trata-se de encontrar curas que sejam acessíveis às pessoas a quem estão tentando ajudar.” Mesmo que o seguro cubra os custos, Caplan disse que em algum momento o governo poderia objetar ao preço do tratamento.

Rosqueta disse que a CFF é muito maior e tem mais recursos do que a maior parte das outras fundações, o que a torna “uma instituição atípica no mundo das empresas sem fins lucrativos”. Contudo, ela acrescentou que o negócio do Kalydeco suscita dúvidas para qualquer fundação: “Será que temos a paciência necessária para esperar de 15 a 20 anos por um possível retorno? Porque mesmo que tenhamos paciência, poderemos acabar descobrindo que depois de todo esse tempo o dinheiro não está produzindo a cura”, e que, em vez disso, poderia ter sido usado de outra forma melhor.

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"De que maneira a venda dos direitos sobre o Kalydeco transformará o futuro da filantropia." Universia Knowledge@Wharton. The Wharton School, University of Pennsylvania, [23 February, 2015]. Web. [26 May, 2018] <http://www.knowledgeatwharton.com.br/article/de-que-maneira-venda-dos-direitos-sobre-o-kalydeco-transformara-o-futuro-da-filantropia/>

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